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Qui sommes-nous ? :
Je suis ingénieur civil polytechnicien et mon épouse secrétaire médicale. Rien ne nous prédestinait à devoir changer de métier pour nos enfants qui ont des intolérances au gluten et au lait. En 2004, le rayon « des produits alimentaires diététiques » dans les magasins bios était très pauvre et peu adapté à leur changement alimentaire : pas assez de choix, peu de produits bios, trop d'allergènes, trop de maïs, trop de sucre, beaucoup d'additifs .... C'est la raison pour laquelle, nous avons décidé à l'époque de changer de métier (égoïstement en premier, pour nos enfants). Aujourd'hui, nous commercialisons des centaines de produits alimentaires de qualité, moins sucrés, difficiles à trouver ou que vous ne trouverez qu'ici, souvent BIO, sans maïs et sans aucun allergène ni trace d'allergène, que vous soyez allergique ou pas.
Nous sommes parents de 2 enfants « extraordinaires » :
Nathalie a été diagnostiquée « dysphasique sévère » et « dyspraxique » à l'âge de 2 ans 1/2, . Le médecin scolaire de l'époque nous avait dit textuellement : ces enfants-là, c'est foyer de vie! Autant vous dire que le monde s'écroulait. En novembre 2001, un rapport de psychomotricité concluait à un retard de développement global avec un retard de langage important. A l'époque, Nathalie ne disait jamais un mot en entier : par exemple, pour le mot « tomate », elle disait « mate »; pour le mot « chocolat », elle disait « la ». Et pour compliquer les choses, elle avait des tremblements de la totalité des membres supérieurs et un bruxisme au moindre stress.
En mars 2004, nous avons fait faire des tests de peptides urinaires à Paris qui ont montré une intolérance au gluten et à la caséine. Nous avons fait toute de suite le changement alimentaire sans gluten et sans lait, couplé à 6 rééducations par semaine pendant des années (orthophonie, psychomotricité, ergothéraphie et orthopsie). Toutes ces prises en charges sont lourdes pour une petite fille de cet âge.
En août 2005, un examen complémentaire quant à la présence de métaux traces, montrait une intoxication significative au mercure. En septembre 2005, on a commencé un traitement de désintoxication métallique à base de plantes. Après 1 an de traitement, ses tremblements ont totalement disparu, le graphisme s'est nettement amélioré et son vocabulaire s'est enrichi de jour en jour grâce aux nombreuses séances de rééducacion et au changement alimentaire sans gluten et sans lait.
En 2018, Nathalie a obtenu son dîplome de CAP APR (agent polyvalent de restauration, délivré par le Ministère de l'Éducation Nationale) au lycée Armorin à Crest. En 2019, elle a intégré le CRP Epnak à Lyon et a obtenu brillamment son « titre professionnel cuisinier » (diplôme délivré par le Ministère du Travail) en décembre 2020.
Aujourd'hui, notre fille va très bien et est épanouie. Après plusieurs CDD chez plusieurs employeurs, Nathalie est engagée en cuisine en CDI à temps plein chez Sogères à Montélimar depuis mars 2022.
En conclusion, en tant que parents, il faut y croire et ne jamais baisser les bras. Bien sûr si Nathalie est autonome aujourd'hui et s'est insérée dans la vie active, c'est parce qu'elle a eu la chance de rencontrer les bonnes personnes au bon moment, des personnes clés, qui l'ont aidée à toujours aller plus haut et si elle a fait tant de chemin, c'est aussi parce qu'elle a toujours eu beaucoup de courage et de volonté.
Nicolas est malheureusement né avec des malformations congénitales. A l'âge de 4 ans en 2001, il a commencé ses premières crises d'épilepie. Après un scanner et un IRM de contrôle, le diagnostic est tombé : Nicolas est atteint du syndrome de Lennox-Gastaut. Nous avons été jusqu'à Paris avec lui à l'Hôpital Robert Debré pour voir si on pouvait l'opérer mais comme ses malformations congénitales (5) sont trop diffuses, c'est impossible à opérer. Des épreuves nous en connaissons tous mais celle-ci est terrible. Malgré tout, nous ne voulions pas baisser les bras. En cherchant sur internet, nous avons entendu parler du régime cétogène et de ses bienfaits sur le cerveau des personnes porteuses du syndrome de Lennox-Gastaut. Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict, riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides. Pour diminuer la fréquence des crises d'épilepsie de notre fils, nous n'avons pas hésité une seconde. Nicolas a suivi pendant plusieurs mois ce régime cétogène à la maison avec beaucoup de courage car il est contraignant, écoeurant et très restrictif. Il a avalé une quantité d'huile de coco vierge à la cuillère, des avocats, etc ... Bye-bye les féculents, les gâteaux et les sucreries. Assez rapidement, nous avons vu un effet très positif sur la fréquence des crises d'épilepsie. Très vite, elles ont diminué de moitié. Il suit à vie un traitement anti-épileptique : Lamictal et Micropakine. Comme le disait son neurologue, le Professeur Arzimanoglou, de l'Hôpital Femme Mère Enfant à Bron : l'épilepsie ne connaît pas de dimanche! Depuis quelques années, il réside dans un foyer médicalisé et il va bien. Il adore toujours autant la lecture et le calcul.
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